Jak radzić sobie z wychowaniem upośledzonego dziecka?

Jestem mamą dwójki dzieci. Moja starsza córka ma obecnie 5 lat, a mój młodszy syn ma 3 lata i urodził się z porażeniem mózgowym, dodam że jest to stopień bardzo głęboki. Nie może sam siedzieć, połykanie sprawia mu trudność, ma napady epileptyczne. Oczywiście całkowicie poświęciłam się opiece nad synem. Jeździmy na różne terapie i zajęcia, używamy ortez. Syn robi minimalne postępy. Mój mąż wierzy, że w wieku 7 lat stanie na nogi i będzie chodził, bo tak nam powiedział jeden lekarz, ale ja wiem, że to raczej niemożliwe. Na to wszystko musi patrzeć nasza starsza córka dla której nie mam zbytnio dużo czasu. Ostatnio zaczęłam się zastanawiać nad oddaniem syna do specjalnego ośrodka. Oczywiście odwiedzałabym go codziennie, a weekendy spędzałby w domu. Czy jestem złym rodzicem?                                                                                                                        

Pozdrawiam                                                                                                                                          

Kinga

Droga Kingo

Marzeniem każdego rodzica jest aby jego dziecko było zdrowe. Niestety nie zawsze jest to możliwe i zdarza się, że nasze dziecko jest dzieckiem upośledzonym. Dla każdego rodzica jest to fakt bardzo trudny do zaakceptowania i bardzo często nie pozostaje bez wpływu na strukturę rodziny. Oczywiście wszystko zależy od tego w jakim stopniu nasze dziecko jest upośledzone i na jaki rodzaj zaburzenia cierpi. Obecnie sporo terapii zajęciowych czy behawioralnych pomaga chorym dzieciom nabywać sporo umiejętności, które umożliwiają im codzienne funkcjonowanie. Wymaga to często ogromnego wysiłku i zaangażowania ze strony dziecka i rodzica, jak również ogromnych nakładów czasu na to by efekt był widoczny. Jest to więc sytuacja trudna nie tylko dla dziecka, ale również dla rodzica.

Wielokrotnie w swojej pracy w szkole integracyjnej oraz w pracy z rodzinami, gdzie członkiem było chore dziecko, spotkałam się z ogromnymi dylematami rodziców: co robić i jak sobie z tym wszystkim radzić. Odpowiedź na to pytanie jest bardzo trudna i wiąże się z podjęciem wielu niełatwych decyzji. Wszystko bowiem zależy od tego jak głęboko jest upośledzone nasze dziecko oraz jak my sami jesteśmy skonstruowani, i jak radzimy sobie z przeciwnościami losu. Z pewnością zderzenie się z faktem posiadania dziecka z zaburzeniem nie jest łatwym przeżyciem. Większość rodziców zaczyna się zastanawiać dlaczego właśnie ich to spotkało. Może pojawić się coś w rodzaju zaprzeczania, że problem istnieje i idealizowanie faktu, że z pewnością po terapii dziecko będzie funkcjonowało jak zdrowe dziecko. Niestety w przypadku wielu zaburzeń natury rozwojowej czy genetycznej jest to praktycznie niemożliwe. Aczkolwiek lekki stopień zaburzeń plus odpowiednie terapie mogą naprawdę pozwolić choremu dziecku nauczyć się bardzo wielu podstawowych czynności i samodzielności. Wymaga to jednak ogromnego zaangażowania ze strony rodziców. Wymaga to również uzbrojenia się w cierpliwość, ponieważ rezultaty nie są widoczne od razu i nie są często takich rozmiarów jakich oczekiwaliśmy. To z kolei może rodzić w nas frustrację i złość, co jest jak najbardziej naturalne. Może również w przypadku głęboko zaburzonych dzieci, jak chociażby przy głębokim autyzmie czy porażeniu mózgowym, powodować w nas zwątpienie i zwyczajne zmęczenie zaistniałym faktem. Opieka bowiem nad głęboko upośledzonym dzieckiem wymaga często bycia z dzieckiem 24 godziny na dobę. Często wiąże się to z rezygnacją z dotychczasowego trybu życia. Nie ma więc nic dziwnego w tym, że rodzicom opiekującym się zaburzonym dzieckiem zwyczajnie zaczyna tego brakować. Nie czyni to ich absolutnie złymi rodzicami.  Poważnie chore dziecko spowodowało diametralne zmiany w ich dotychczasowym sposobie funkcjonowania, a to z reguły bywa trudne do zaakceptowania i oznacza rezygnację z wielu wcześniejszych przyzwyczajeń.

To co bardzo często pojawia się u rodziców opiekujących się głęboko upośledzonymi dziećmi to coś w rodzaju wypalenia. Wynika to z bardzo prostego mechanizmu, a mianowicie: słyszymy o terapii, która przynosi znaczne efekty, angażujemy się w nią a kiedy efekty nie są tak znaczne jak oczekiwaliśmy tracimy zapał i wiarę w to, że coś się zmieni. Próbujemy kilkakrotnie bez efektów których oczekiwaliśmy i zwyczajnie jesteśmy zmęczeni. Oczywiście przeżywamy każde małe osiągnięcia naszego dziecka, ale chcielibyśmy często aby te osiągnięcia były większe. Z czasem jesteśmy tak zmęczeni opieką nad chorym dzieckiem, że zaczynamy myśleć o umieszczeniu naszego dziecka w specjalnym ośrodku. To z kolei rodzi w nas wyrzuty sumienia i sprawia, że nie czujemy się dobrym rodzicem. Dla wielu rodziców  umieszczenie dziecka w ośrodku jest jednoznaczne z porzuceniem. Nic bardziej mylnego. Można bowiem być nadal zaangażowanym rodzicem. Jeżeli jesteśmy nadal obecni w życiu upośledzonego dziecka to pokazujemy mu, że jest dla nas ważne ale mamy również czas na bycie kimś innym niż tylko rodzicem chorego dziecka.

Upośledzenie dziecka bardzo często wpływa na to jak zaczynają funkcjonować pozostali członkowie rodziny. Rodzeństwo zaburzonego dziecka dorasta zazwyczaj szybciej, ponieważ rodzice są mocno skupieni na osobie chorego rodzeństwa, które potrzebuje nieustannej opieki. Często więc drugie dziecko ma mniej uwagi i musi dorastać samo. Poza tym trudno mu zrozumieć, jeżeli różnica w wieku jest niewielka, że brat lub siostra nie mogą być kompanami do zabawy. Opieka nad upośledzonym dzieckiem mocno wpływa również na relacje między rodzicami. Z reguły jeden rodzic, najczęściej mama, opiekuje się dzieckiem na co dzień, a drugi rodzic zaczyna dźwigać na swoich barkach odpowiedzialność za utrzymanie całej rodziny. Wielogodzinne zajęcia, terapie, czy zwykłe czynności jak higiena, karmienie powodują, że życie całej rodziny kręci się wokół chorego dziecka. Jest to jak najbardziej naturalny proces w takiej sytuacji i bardzo trudno jest rodzinie, chociaż częściowo, wyjść z takiego sposobu funkcjonowania.

Jak więc radzić sobie z tymi wszystkimi trudnościami? Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie. Dla niektórych rodzin będzie to wspieranie się nawzajem i opieka na zmianę nad chorym dzieckiem, a  dla innych będzie to umieszczenie dziecka w specjalnym ośrodku i towarzyszeniu mu, czy to codziennie po zajęciach, czy to w weekendy, co absolutnie nie czyni nas gorszymi rodzicami. Umieszczenie upośledzonego dziecka w jakimś specjalistycznym ośrodku nie musi być jednoznaczne z porzuceniem go pod warunkiem, że nadal angażujemy się w bycie z dzieckiem, tyle że już nie 24 godziny na dobę. Stawarza ono dziecku opcję nabywania nowych umiejętności podczas terapii i daje odrobinę przestrzeni reszcie członków rodziny na bycie ze sobą. Absolutnie nie powinno to podlegać ocenie ze strony innych, ponieważ każda rodzina wie najlepiej co jest dla niej najlepsze.

Dodaj komentarz